40+, autism, tvillingar och sjalar

Nog visste jag att det skulle bli svårt att ge min son ett bra liv när jag fick veta att han var autistisk. När jag kom i kontakt med andra föräldrar genom olika forum fick jag höra deras erfarenheter om vårdbidrag, LSS och skolan. Det var inte roligt... Försäkringskassans godtyckliga bedömningar om vårdbidragsnivåer trots att det finns praxis som säger att autism ska ge helt vårdbidrag. Andra funktionshinder bedöms inte lika godtyckligt eftersom de barnen påminner mer om varann. Autism kan se ut på så många olika vis eftersom det har så mycket med individ att göra men ett svårt funktionshinder är det ändå. Diagnosen autistiskt syndrom gör att man hamnar i personkrets 1 och gör att man har rätt till stöd enligt LSS. Många är de familjer som sökt stöd och fått beslut på x antal timmar i veckan, men de liksom vi har inget stöd. Det finns ingen som verkställer och ingen som bryr sig. Våra beslut om stöd enligt LSS gör att nivån på vårdbidraget sjunker - trots att det bara är en pappersbit vi har.

Vi har haft tur och har en fantastisk förskola som erbjuder ett bra stöd till barn med autism. Förhoppningsvis ska vi om något år ha rätt till en vettig skolgång - om inte Carlbeckkommittén fått genomslagskraft så att autistiska inte ska ha rätt till särskola utan tvingas till inkludering - som i praktiken är den värsta sortens exkludering eftersom inkludering kräver pengar och resursen som skolorna inte har - förutom stora kunskaper om funktionshindret som i många fall också saknas. Ett barn med autism som är inkluderat i vanlig skola kräver att föräldrarna strider under hela skolgången för de resurser som barnet har rätt till och många fall vittnar om att skolorna ändå misslyckas - av ekonomiska skäl.

När våra barn sen slutar skolan ska vi se det som en möjlighet att de ska ut på öppna arbetsmarknaden enligt områdeschefen på Försäkringskassan. Kan en människa med kunskaper om autism göra ett sånt uttalande? Jag inbjuder dig Marie-Helen Lindström att tillbringa en dag med oss! Din kommentar: "Vi jobbar med sjukförsäkring, inte inkomstförsäkring", känns som ett hån. Nu är det alltså dags för oss att försöka spara pengar så att vi kan ge vår son försörjning efter vi har gått bort? Förutom att vi får ha honom hemma som barn i huset framtill dess...

Hoppet om en framtid värt namnet dör ut...

Det här är en insändare som jag skickar till värmländska tidningar

Oj vad trött jag är!! Stökig natt och så upp halv sex för att göra sig iordning för att jobba första dagen. Tjugo över sex traskade jag iväg till bussen. Jobbet gick bra. Det är MYCKET enklare löneprogram än landstingets. Det här lär man sig snabbt. Idag har jag lagt in timtider och kostavdrag. Och det ser ut som att uppdraget kan förlängas året ut. Tråkigast var att jag missade tåget hem och Torsten bröt ihop hemma så maken fick slänga in alla barn i bilen och hämta mig. I bilen blev Liv åksjuk och sista kilometern kräktes hon - i mina händer. I fem minuter satt jag med händerna fulla av processad banan. Det gör man ENBART med sitt eget gullebarns kräk. Väl hemma har jag varit alldeles slut. Och barnen har varit hungriga HEEEELA TIDEN. Liv har hunnit med två middagar och ett kvällsmål sen vi kom hem vid fyra. Vegetarisk pyttipanna, potatis med fläsk i löksås och macka och yoghurt. Vid åtta sov alla tre. Jag gick upp och lagade mat till lunch imorgon. Idag har jag ätit sallad som jag köpte på Prix men jag skanog försöka ha matlådor. Jag är van att bo granne med jobbet. Nu har jag några mil hem. Jag gjorde en het curry-gryta och basmati-ris som jag sitter och smaskar lite på nu innan jag ska sussa. Imorgon ska jag gå i god tid till tåget. Det är jättelångt från nämndehuset till stationen... skumt att den ligger så utanför samhället... ändå fick jag en genväg visad för mig.
Gonatt från mig!