40+, autism, tvillingar och sjalar

Skönheten didymos wellen granat!! Nu är den tvättad och struken och känns riktigt mjuk. I fredags bar jag i den klädd i helvitt. Den lyyyyser! Glöder!


Se vad jag är långhårig - för att vara hårfobiker

som nog bara kan förstås av den som har ett barn som Torsten :)

Jag var trött en eftermiddag och barnen var kinkiga och jag höjde rösten åt Torsten. När jag blivit arg (onödigt) brukar jag be om ursäkt för att jag höjt rösten. Det har jag alltid gjort, men den här gången glömde jag bort det och Torsten var inte riktigt sig själv. När jag frågade vad det var sa han att jag skulle be om förlåtelse. Tänk att han förstod vad det betydde så väl - in i hjärtat! Han fick sitt förlåt och blev en glad unge igen :)

Jag ville en kväll berätta om Kolmårdens Djurpark eftersom vi planerar att åka dit snart - helst innan värsta turistsäsongen börjar. Torsten började då prata om Mariebergsskogen som vi besökte i somras (ett parkområde med djur som hästar, grisar, getter). Jag försökte få tillbaka samtalet till Kolmården och då säger han: Sluta prata, Mamma! Jag berättar nu!

Ikväll skulle jag ta ett kort på honom just för det här inlägget och då säger han: Ska du ta ett kort på mig, Mamma? (med betoning på alla ord) Ja, svarar jag och knäpper en bild. Det gör ont i ögonen när det kommer det vita ljuset.



Han brukar busa med mig genom att hålla sitt ansikte nära mitt och göra grimaser och bubbelprata (det låtsastal som han hade innan han lärde sig prata för 1 ½ år sedan). Jag brukar stjäla pussar när han ändå är så nära. Det är en del i buset att jag försöker pussa honom. En gång förra veckan satte han sin hand över min mun och pussade mig på näsan. Första (och kanske enda) pussen!!

Det är bara drygt 1 ½ år sedan han sa Mamma första gången...

nya regnställ och ko-gummistövlar.

och hon har nyss somnat kl 22.30... suck! Disken som jag skulle ta står kvar på diskbänken och jag är stentrött :( Imorrn får hon inte sova middag!! Hon har lagt sig till med sovmorgon och förskjutit hela dygnet. Liv & Torsten somnade snällt mellan 19-20.30 men bus-Sonja bara sjöng och skrattade. Jag kånkade runt med henne på ryggen länge och en gång somnade hon till, men vaknade och var jättelycklig och busig så fort jag la ner henne. Nu är hon inknuten på magen och ångar av sovvärme. Myspysigt är det och det är inte så ofta jag bär så längre.



Det ska förresten vara sjalträff här på lördag. Det ska bli riktigt trevligt :) Hoppas det blir fint väder så att vi kan vara ute. Och hoppas att staketet är uppe till dess. Vi ska få staket som bostadsanpassning och firman som ska sätta upp det var här och kollade och mätte i fredags...Ett vanligt grönt gunnebo har vi bett om. Då kan man sätta häck sen och det blir inte så uppseendeväckande som plank med reglarna på utsidan.

Idag fick jag ett rart mejl från en cyberväninna som tragiskt förlorade sin man förra året. Hon frågade om sorgen. Min sorg efter Nancy Grace. Min bästa vän som gick bort på nyårsdagen. Sorgen som man lever med dagligen men som trängs undan av livet emellanåt. Jag saknar min vän varje dag. Ibland - ofta - är jag arg. Jag levde i en villfarelse att jag inte skulle förlora henne helt, utan att jag skulle känna hennes själsliga närvaro. Att vår vänskap som var så stark skulle överleva hennes död. Att hon skulle fortsätta vara hos mig om jag behöll mycket av hennes saker. Men hon är bara borta. Hon finns inte alls här på något sätt. Det är bara tomt. Hon tog med sig alla glada minnen och lämnade bara minnet av död och saknad kvar hos mig. Ibland blir jag rasande på henne för det. Hon var så full av kärlek men nu är den bara borta. Inte ett spår... Hennes kläder i min garderob är själlösa. Det vackra vindspelet i form av en ängel i infattat glas är nog det som starkast påminner men ingen närvaro finns i den heller. Idag skulle jag gå på toaletten medan Torsten skulle välja film att titta på och när jag satt där med stängd dörr - vilket inte händer alltför ofta - så sköljde en våg av sorg över mig och jag började plötsligt  gråta och sakna henne så oerhört. Så är min sorg idag. Jag vill henne något varje dag men hon finns inte här. Hon är bara borta och har lämnat ett hemskt tomrum efter sig. Tomrum. Det är inte bara sorgen efter henne utan min tro som är satt i gungning nu. Jag vet faktiskt inte var hon tagit vägen och det är hemskt. Hennes starka tro var med henne till slutet och hon var förvissad om att hon skulle möta sin Gud. Men jag vet inte alls... Det här tomrummet skrämmer mig och gör mig väldigt osäker på om det överhuvudtaget finns någon högre mening med något... Hur kan en människa bara upphöra att existera på det viset?



Tillägg 21 april: Samtidigt när jag tänker närmare på det så väger barnen över och de är ju mirakel. Det jag tappat med Nancys död har inte påverkat den starka upplevelsen som det är att få barn. Jag har mina starka och svaga dagar...


Navajo Nation - NG var ½ navajoindian

Sätt markören på statcountern uppe till vänster och scrolla med pilknappen.

Han behöver ingen närmare presentation :) Just nu ägnar han sig åt sin favoritsysselsättning: Gå runt i cirkel i vardagsrummet. Jag frågade om han gör så på dagis också och då tittade han storögt på mig. Antar att det inte finns någon bild på den aktiviteten så att den går att välja *fniss* Här hemma gör han så kanske tre gånger om dagen i ca 15-20 minuter och jag upplever att han mår riktigt bra och varvar ner.

Äntligen har jag lärt mig att knyta ryggsäck. Både Sonja och Liv tycker det är jätteskönt att sitta i den eftersom armarna blir fria på ett annat sätt. Två minuter efter att kortet togs sov Sonja gott :)

Idag har vi ätit samlade hela familjen för första gången. Torsten har suttit med vid bordet med oss alla för första gången på tre år. Visserligen tillbringade han en ganska stor del av tiden under bordet där han killade oss under fötterna, men det gjorde oss så glada att han satt med. Han var hungrig vid ettiden och jag gav honom mat då. Vid fyra när påskmiddagen skulle avnjutas sa jag till honom att nu dukar jag åt dig här om du vill sitta med och när vi andra satte oss så bad jag honom sätta sig och det gjorde han om än storögt. Rätt var det var satt han och åt prinskorv för glatta livet. Och drack must. Han är så himla glad nuförtiden. För påskgodiset han fått på dagis. För påskägget jag gjort åt honom. För festisen han köpt åt sig själv när vi handlade i torsdags. För bus. För att vi ser på film ihop. För att vi sjunger tillsammans. Ikväll kom kusinen som kan hjälpa honom att döda monster i Svampbob Fyrkant-spelet. Han spelade i två timmar och ville direkt i säng efteråt.


Liv & Sonja fick påskägg med russin, äppelchips och riskakor. De mumsade och åt glatt och hade inte en aning om att det kunde vara annat i äggen  Liv har haft en ganska bra dag - vi tror att hon har ont av sin överrörlighet sen hon började gå och vi ska till barnmottagningen för att få henne undersökt ordentligt den 19 april. Jag ska be om en remiss till ögon också efter som hon springer in i dörrar och möbler i ett. Hon ramlar och slår sig och är ledsen så ofta :( Sonja är för det mesta gladlynt om det inte handlar om att sova då hon blir rent hysterisk. Eller om hon måste skiljas från mig. Mammiga är de alla tre och de här senaste sex, sju veckorna har inte direkt minskat på den varan.

Senaste dagarna har jag tänkt mycket på hur många par resonerar när de väntar barn. Att få ett funktionshindrat barn är det värsta som kan hända. Många väljer att göra fostervattensprov och då också göra en sen abort om det visar sig en kromosomavvikelse. Säkert om autism skulle kunna ses med ett prov så skulle många välja bort de barnen också. Jag mår illa av tanken. Alltså jag mår illa redan vid tanken på att man väljer bort ett barn med downs syndrom. En del säger att de tar bort det för barnets skull... men ds gör inte ont. Hur kan man tro att det skulle vara sämre att få ett funktionshindrat barn? Annorlunda ja, men inte sämre. Och hör man någonsin en förälder till ett barn med funktionshinder beklaga att hon/han fick sitt barn? Man älskar och gläds åt sitt barn lika mycket som ett icke funktionshindrat. Jag tycker att det är hemskt att man kan få välja bort de här barnen. Jag har bekanta som bar på ett anlag som gjorde att barnen - om de fick anlaget - dog under de första levnadsåren. Ett barn fick de som de förlorade. Att de fick göra fvp och abort kan jag förstå. De barnen skulle ändå dö och familjen klarade inte en sån sorg igen. Sånt ska fvp vara till för. Inte för att idka rashygien i värsta nassestil. Jag antar att MÅNGA tycker att jag är hård nu och att olika mammor och pappor har olika förutsättningar... Men det här är min blogg med mina åsikter. Funktionshinder berikar och ofta ligger handikappet i att omgivningen inte anpassar sig som den borde.

människor att prata om mitt föräldraskap med... Det fattas mig en äldre generation mammor att bolla med. Jag tror att det vara Eva Stjernberg som sa under en föreläsning jag var på att kvinnor som har goda relationer till andra kvinnor i familjen/släkten blir bättre mödrar. Jag förstår att det är så för utan de relationerna är man lite vilse. Jag saknar förstås Nancy varje dag. Hennes barn är vuxna men hennes minnen av småbarnstiden var klara och hennes råd kloka. Jag ska boka in en tid till BVC tror jag...

Det jag tänker på är att både Liv och Sonja är så lynniga. De får naturligtvis inte tillräckligt med uppmärksamhet och närhet eftersom de är två... ständigt dåligt samvete... De råkar i affekt och skriker som tokar. NPF, tänker jag förstås fast de är två alldeles vanliga små tjejer. Men utan att få höra det av en människa utan erfarenhet av barn med funktionshinder så finns tvivlet där. Jag behöver höra att det är perioder som alla barn går igenom.

När man har småbarn och är fyrtio år gammal så finns det inte många andra småbarnsföräldrar att vända sig till. De flesta är femton år yngre. Jag tror att jag vill ha en Nanny Frost att prata med - fast jag inte är så värst förtjust i hennes naughty--metoder...

Ja, jag har hängt ut mina sjalar på vädring och funderar på om jag verkligen är nöjd. Fast även om jag inte är det så behöver jag inte köpa en ny för maken håller på att kolla ut en som han ska ha. Han vill inte ha en randig så jag kanske kan övertala honom att han ska köpa en ellips *fniss* men jag gissar på att det kanske blir en kapstad eller något (svart med beige kantband). Eller en wellen i nya färgen sequoia... Jag kan fantisera om det medan han kollar. Han gillade den nya indion och tyckte det var den finaste sjal jag haft hittills. Hm. Om han köper en snygg sjal kommer han inte få ha den ifred i alla fall ;)

I fredags fick jag äntligen iväg överklagan till Försäkringskassan. Jag överklagar beslutet på 3/4 vårdbidrag med hänvisning till praxis om vårdbidrag för barn med autism som säger att om ingenting talar mot barnets behov av vård och tilsyn så ska helt vårdbidrag ges. Jag har insett att för att få helt vårdbidrag måste man helt sluta sova. Jag sover minimalt och är hela tiden på gränsen på vad jag orkar men det hjälper inte för att jag har ett beslut på avlösare på sex timmar i veckan. Som att det skulle kunna ge mig min nattsömn tillbaka. Och när jag fick beslutet på avlösare så skars behovstiden på förskolan ner med fem timmar så den samlade avlastningen blev en timme.
Jag skulle behöva lite tumhållning i alla fall. Vi borde alla överklaga så att praxis blir praxis. SÅ som det ofta är för barn med downs syndrom. I de flesta fall ges fullt vårdbidrag per automatik och jag är INTE säker på att det är jobbigare att ha ett barn med downs syndrom. Problemet är att våra barn ser helt normala ut och handikappet är dolt för dem som inte står oss nära. Vi är helt klart en bortglömd och eftersatt grupp. Vi borde få synas mer!!