40+, autism, tvillingar och sjalar

Artikeln i tidningen igår får ringar på vattnet... den har uppmärksammats av andra och det kommer att göras en fördjupande intervju i någon veckotidning eller så...

Både jag och barnen är trötta... Torsten somnar tidigt på kvällarna - för att vara han - och både Liv och Sonja är kinkigare... och jag med.

Idag fick vi på Sjalbarn beskedet att Annalys inte finns med oss längre... att hon gick bort förra veckan... och efterlämnade man och tre små pojkar. Vi har väntat och fasat i månader. Finaste Anna!

Läste precis de orden som jag valde som rubrik: Gå före du - vi kommer sen...

När en blomma bryts av i
sin vackraste blom
då blir marken så trist och fruktansvärt tom.
Men kanske ändå att det finns
en äng eller undangömd skreva
dit blommor som brutits för tidigt
får komma och
fortsätta växa och dofta
och leva......

Idag fick vi beskedet att Torsten får fritidsplats i anslutning till särskolan!! Det lönar sig att vara tydlig och veta att man har rätt. Jag känner mig enormt lättad.
Tack för allt stöd!!

... att vi avstår att söka fritids om vi inte får fritids i anslutning till skolan. Så får det bli. Har mejlat särskolerektorn men han har inte ens brytt sig om att svara. Förutsätter att han inte har ändrat sig. Vi har stöd från alla håll utom från ledningen. De som lever och arbetar längst ifrån verkligheten och som inte känner vare sig Torsten eller oss. Och det är de som fäller avgörandet.

...idag gör jag det. Jag gråter över min sons autism. Över hans annorlundaskap. Han ska börja skolan - särskolan - men han får inte gå på fritids där utan ska gå på ett vanligt fritids. Jag blir så ledsen och orolig. Vad ska han dit och göra? Vem ska han leka med? Hur kommer han att hantera att bli utstött? Nej det går inte... jag får gå ner ytterligare i tid. Jag får börja jobba halvtid och sen försöka lösa det med något annat extrajobb... jag vet inte. Jag kan inte för några pengar i världen utsätta honom för det här. Det finns fritids vid särskolan men vi hör inte till det rektorsområdet och då får Torsten inte gå där. Han ska med färdtjänst till vårt rektorsområde där han inte känner någon.

Och så slutade ju Torstens kompis på dagis M i våras och ev ska han komma hit på söndag och de har inte setts på över ett halvår och så säger han: Min bästa kompis... för han har aldrig haft någon annan... han är så sårbar och han har så lite.

Nej idag är det så ledsamt....

Jag blir lite sur för det går inte att korrigera inläggen. När jag försöker rätta stavfel och missade bokstäver så går det inte. Bakom ser det rätt ut men det ni ser har felaktigheter. Surt!

Sen ser jag att det ser konstigt ut när man inte har widescreen. Marginalen kommer inte med till höger och bilderna ser knasiga ut.

Förra veckan talade jag alltså inför personliga assistenterna och igår intervjuades jag av Karlskoga Kuriren (kommer med på lördag) och blev erbjuden att hålla en heldag på en kurs för föräldrar till barn med neuropsykiatriska diagnoser.  Gud vad kul! Och spännande! Och pirrigt! Jag fick faktiskt ont i magen.... men så blev jag förstås jätteglad för det är samma samordnare som höll i fortbildningen för personliga assistenterna. Alltså gjorde jag ganska bra ifrån mig då. Så nu sitter jag och filar på ett program och funderar på vad jag får för omkostnader och vad jag ska begära i arvode...

Vi har åkt pulka, byggt färdigt vår snöfästning, skottat tung snö och rullat nedför pulkabacken. Jo jag med! Jag blev så yr att jag höll på att kräkas. Jag älskar snöööö!

Varför blir världen en bättre plats om det föds färre funktionshindrade? På vilket vis tjänar syskon på att slippa få en funktionshindrad syster eller bror? Hur kan ett samhälle lägga en massa resurser på att förhindra att funktionshindrade barn föds? Vad grundar man det på?

... att jag hade något att bidra med idag då jag stod inför kommunens personliga assistenter och skulle ge anhörigperspektivet på deras fortbildning.... jag fick berätta min historia... min och Torstens historia. Det gläder mig att de som var där och jobbade på boenden med personer med autism verkade vara bra människor. Det kändes så i magen. Hoppas att magkänslan har rätt. Jag trodde inte att jag skulle kunna fylla hela den utsatta tiden men det gjorde jag utan tvekan. Det var roligt.

Snart ska den här killen börja skolas in i SKOOOOLAN!! *chock*
Det känns skräckinjagande. Oroligt... läskigt, spännande... HJÄLP!