40+, autism, tvillingar och sjalar

Igår åt Torsten stekt falukorv, källarfranska och drack mangojuice till kvällsmat. Det var den mest varierade måltid han ätit på tre år. Och juicen var probiotisk och spetsad med vitaminkomplex. Det händer något varje dag just nu. Han utvecklas verkligen. Och han är så duktig på att lära. Och så är han väldigt pussig. Han pussar mig och Liv & Sonja. Liv & Sonja ska ju pussas jämt - speciellt varann :) Sonja har lärt sig att smacka lite och medan Liv fortfarande kör vidöppen-mun-varianten.

Liv har varit väldigt gnällig och mammig de senaste veckorna och jag har bestämt att jag ska bära henne i sjalen några gånger om dagen bara så hon får den närkontakt hon behöver. Idag somnade hon hos mig två gånger... Jag var ute och drog Sonja på bobby car med Liv i sjalen på ryggen. Och så gick hela familjen (utom Erik som var hos mamma) på promenad till stan och då satte jag Liv i vagnen och Sonja i mei tai på  ryggen så att hon skulle kunna sova. Hon somnade när vi hade femtio meter kvar till huset. Envis unge ;) Och så ska hon ju sitta på ryggen för att somna på kvällen. Hursomhelst har jag ständigt haft ett barn på ryggen idag och ibland ett i famnen också. Sonja väger nog elva kilo och Liv kanske tio. Efter några timmar blir det ganska jobbigt. Jag är helt slut i kroppen nu. Har en gigantisk disk som jag borde ta hand om men nä...

Tidsomställningen har fått effekt nu i alla fall. Torsten somnar vid 22-23 igen. En positiv sak är att han inte vaknar kl 3 när han somnat 23. Nu ska jag gå och sova och vila min stackars kropp. Kl 22 på en lördagkväll. Skönt!

Den här lilla berättelsen har jag stulit från ~Maj~ på aff

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda? Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet. Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok Gud ger ängeln ett namn och ler "Ge henne ett handikappat barn" Ängeln blir nyfiken, "Varför just henne Gud? hon är så lycklig" "Precis", ler Gud. "Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? det vore grymt" "Men har hon tålamod?" frågar ängeln "Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron har lagt sig kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne idag. Hon har rätt känsla för sig själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt". "men herre, jag tror inte ens hon tror på dig". Gud ler. " det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk". Ängeln flämtar, "Självisk? är det en dygd?" Gud nickar. "Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva" Ja, här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det men hon kommer avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger "mamma" för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk. "Jag ska ge henne kraften att se det jag ser...okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står nu vid min sida. "Och hur bli det med en skyddsängel?" frågar ängeln. Gud ler. "En spegel kommer vara tillräckligt"
författare okänd

Och den här dikten är skriven av en mamma till ett autistiskt barn. Den har varit publicerad i tidningen Ögonblick och på aff

Ni tror att vi är annorlunda än ni.
En annan sort
med extra pedagogisk talang
och oändligt tålamod.
Ni tror att våra kroppar har starkare muskler än era
och behöver mindre sömn.
Att vi är osjälviska och finner det helt naturligt att varken ha behov eller drömmar för egen del.
Men det är inget särskilt med oss
inte alls
det är våra barn som är särskilda.

\"Ni är fantastiska\" säger ni.
Men vi känner oss inte så.
\"Att ni orkar\" säger ni också
Men vi orkar inte.
Inte en sekund till orkar vi!
Men det märks inte
för vi orkar inte skrika heller.

\"Det där skulle jag aldrig klara av\" säger ni också
fast inte av beundran,
eller ens medlidande
Nädå

Tro inte att vi inte märker den lättnadens suck som hörs när ni säger så!
Det ni säger är att ni är glada att ni klarat er
Ni markerar avstånd
särskildhet
avskildhet
avstånd
så långt avstånd

För om vi är en särskild sort, en bättre och starkare sort än ni
så måste vi ju förstå att ni inte kan hjälpa till
eller ens förstå
Ni är ju inga övermänniskor
så av er kan inget krävas,
inte ens bråkdelen av vad som krävs av oss.
Ni sätter oss på piedestal
högt upp
för att slippa se oss
Så kan ni fortsätta med era liv därnere
ifred
ostörda
normala

Vi vill inte ha beundran
eller avstånd
vi vill inte vara särskilda
Vi är som ni
precis som ni
bara tröttare
oändligt mycket tröttare

Hjälp!

Det är två helt skilda utgångspunkter. Visst vore det fint och vackert med den första berättelsen. Att jag skulle ha blivit utvald av Gud för att jag är speciell. Min tro är att man blir speciell när man får ett funktionshindrat barn för att man inte har något annat val. Men jag fick en tår i ögat och ville att den första skulle vara sann - och vem vet?

Guuud, vad skönt det är att bara öppna altandörren och gå ut. Och att bara sätta på barnen skor, jacka och mössa (som åker av snabbt igen). Vi har varit ute större delen av dagen. Liv och Sonja tultar omkring på gräsmattan, gräver i rabatterna, käkar grus och står på näsan i ett. Torsten och jag busade och sprang på gräsmattan (eller mossmattan kanske). Sen åkte de rutchkana alla tre. Vi avverkade Torstens lördagsgodis redan på eftermiddagen. Han är inte så mycket för godis, men hade köpt Ahlgrens Bilar - vita förstås.Det var två smutsiga, trötta och snoriga små tjejer som jag släpade in vid fyrasnåret. När vi är ute är det ingen som vill bli buren, ingen som gnäller och alla sysselsätter sig. Rutchkana har vi redan, men gungställningen lämnade vi till N som flyttade in i vårt gamla hus. Vi ska införskaffa dessa i vår:

Fredagkväll. Barnen sover sedan ganska länge - mina rutiner håller än. Jag slängde ihop en sallad på tomat, gurka, kruksallad, rucola, purjo, olivolja och massor med pressad citron. På den la jag små gräddiga chevrebitar. Nu har jag smällt i mig hela skålen alldeles själv. Mmmmm... Värre laster kan man ha.

Nu börjar jag komma ikapp lite. Igår tog maken med sig Liv & Sonja i bilen i 1 ½ timme och jag var ledig från dem för första gången på tre veckor. Inte fem minuter har jag haft fria. Torsten och jag bara njöt av att vara bara vi en stund. Jag fick lite kraft att ta tag i en del grejer idag. Som att fålla alla gardiner (japp, de var bara nålade innan) och att röja upp i Torstens rum och sortera om hans lådor. Jag har slängt en del leksaker och frigjorde faktiskt tre boxar i hyllan.

Vi gick till öppna förskolan i förmiddags och hann leka lite innan det var dags att hämta Torsten. Jag var färggrann som en papegoja :) Äppelgröna byxor och en lila/grön topp, grön blommig skjorta med min randiga kofta i alla färger och olivgrön vindjacka. På huvudet hade jag en sjal i äppelgrönt och rött. Detta var tydligen så uppseendeväckande att jag faktiskt hörde folk kommentera det högt. Jag förvånas alltid över att en del tycker att det är ok att kommentera andra människor så att de hör det. Själv tycker jag att det är oförskämt och elakt. Nu handlade det bara om kläder och jag tycker själv om dem och bryr mig inte så värst mycket om vad andra tycker om dem, men det kunde ju ha varit annorlunda. Jag kunde ju ha blivit jätteledsen...



Den här sjalen och skjortan hade jag på mig (det är förstås inte jag på bilden)

Gör det här inlägget igen.

Ibland stannar scrollen mitt i ett inlägg och då kan man passera med markören över en liten bild eller en länk (de som finns efter varje inlägg) och då ser du i kanten att sidan blir längre. Scrolla vidare!

Byxor och toppar från Okaou

Jackor från Cocoon

Converse

Idag behövde vi något gott och barnsligt för att hålla mamma på gott humör och då slängde vi ihop en jättegod mjölkfri shake. Massor med frysta osötade blåbär och hallon i en stavmixerbehållare (upp till hälften), 1-2 dl havregrädde, 3 stora skopor tofuglass, ½-1 dl havremjölk, lite fruktsocker och vanilj. Mixa. Shaken inehåller mest bär och skulle säkert kunna göras av oatleys havreglass också, men den hade vi inte hemma idag. Jag ger helst Torsten tofuline eftersom den innehåller mycket nyttigt protein.

Härom veckan fick jag höra om hur några hade pratat om mig. De hade beklagat att jag som kämpat så för att få barn och väntat så länge - att jag sen fick ett funktionshindrat barn.

.......................

Tänk så fel att beklaga det. Jag som velat ha barn så hett och helst många. Jag fick ett barn som behöver mig som tre andra. Jag fick mycket barn i ett :) Kan ju säga att jag inte beklagar utan är världens lyckligaste mamma till tre underbara barn. Och hade det bara blivit ett så hade det varit mer än jag kunnat önska.

I och för sig hade jag nog kunnat säga något liknande om någon annan innan jag fick mitt barn. Man vet ju inte... när man pratar om det är det inte en person - inte ens egna älskade barn - utan en hypotes. När man får sitt barn spelar det ingen roll hur friskt, sjukt, funktionshindrat eller normalt det är. Man älskar det och vill ha det precis som det är. Det enda är att man kämpar för att barnet ska ha det bra. Att barnet ska känna sig tryggt. Kanske mer än om barnet varit utan handikapp. Jag vet inte. Mitt första barn var funktionshindrat. Det är med honom jag byggt upp referensramarna kring mitt föräldraskap.

Jag märker också att många har svårt att sätta sig in i hur det är med autism. Min son ser hur söt och normal ut som helst. Han har beteenden som är riktigt normala. Men det gör inte att han är autistisk fläckvis. Hans funktionshinder är en stor del av honom och det är det 24 timmar om dygnet.

Någon som vet var man kan få tag på två såna här masker i bebisstorlek? Skadorna börjar bli omfattande och både Liv & Sonja verkar ha fått smak på människokött - varandras. Ev blir det den där käcka tröjan också. Sonja stoltserar med ett rejält rivmärke under näsan.

När de inte försöker döda varann så går Liv ganska mycket medan Sonja exprimenterar. Fingrarna i öronen och fingrarna ur öronen. Stå med rumpan i vädret och titta mellan benen så att allt blir uppochner. Sonja kan också gå men väljer att lägga sin energi på naturvetenskapen.

Torstens tal utvecklas i rekordfart nu. Han är på gång att säga r när som helst.

Idag var jag såååå sugen på dhal att jag bara måste laga iordning en laddning trots att det knappast är den typen av kost som en tarmopererad ska ha. Jag älskar att göra dhal för det luktar indiskt hemma i flera dagar :) Nu gjorde jag så mycket att det räckte att frysa in efter att jag och vårt födelsedagsbarn Erik 15 ÅR IDAG!!! hade tagit ett par rejäla portioner.

Ingredienser:

röda linser ca 250-300 g
1 strimlad lök
vitlök
mycket curry vindaloo
1 tsk spiskummin
massor med chilipeppar
2 cm riven ingefära
2 msk tomatpuré
½-1 tärning grönsaksbuljong
strimlad paprika
purjolök
soja
salt
vatten

Bryn löken och fräs kryddorna lätt. Tillsätt allt utom purjolöken. På med locket och koka i ca tio, femton minuter eller till linserna är färdiga. Skär purjon fint och strö över . Serveras med ris.

Det blev vuxenmat men barnen äter ju numera samma mat så egentligen är kategorierna överflödiga... Nåväl, här kommer receptet på kycklinggrytan jag lagade åt min man när han kom hem från sjukhuset. Barnen älskade den - både stora och små. Och maken tog med sig i till sjukhuset när permisen var över.





Jag använder kycklingfiléer av den enkla anledningen att jag tycker det är läskigt att hantera hel kyckling :( Jag marinerade dem i några timmar i rikligt med ajvar relish - mild (brukar ha stark men köpte mild av misstag och det passade fint nu), olivolja, citron, chilipeppar, salt, soja. jag försökte få upp flaskan till balsamvinägern men misslyckades så citronen är istället fär den. Kycklingen var skuren i centimetertjocka skivor/strimlor. När jag tyckte att jag ville laga maten så öste jag ner allt - marineringen också - i en sauteurpanna som var upphettad. Fettet i marineringen räcker att steka i. När alla kycklingbitar brynts lite så hällde jag på lite vatten och en halv tärning hönsbuljong. Därefter 3 dl havregrädde. Jag kryddade ytterligare med en aning curry vindaloo, svartpeppar och spiskummin. Till sist tillsatte jag frysta herrgårdsgrönsaker som fick koka med så längee som riset kokade. Som vanligt äter vi basmati-ris. Och som vanligt är allt på en höft :) Jag låter alltid Ulf eller Erik smaka av eftersom jag inte äter kyckling.

... och lite orolig också får jag tillstå... Det är något som inte är bra och inatt fick han feber. Han har blivit ordinerad mjölkfri kost men de ger honom näringsdrycker baserade på mjölkprotein... Kan verkligen kunskaperna vara så dåliga på en kirurgavdelning? Tyvärr blev vi påminda om hur dålig attityd personalen har på avdelningen... För sex år sedan sa vi "aldrig mer", men det hade vi glömt. Jag fick höra hårresande exempel på förödmjukande kommentarer från undersköterskor. Sånt som man inte kan låta passera utan måste tala om för någon. När man är patient - oavsett hur sjuk - är man i en utsatt situation. Man är utlämnad. Många tycker det är svårt att inte klara sig själva och att be om hjälp. Speciellt med intima saker. Att bli bemött respektlöst när man redan befinner sig i en förödmjukande situation... ja, jag vet inte vad jag ska säga... blir så ledsen över att de här människorna finns i vården. Och jag tycker att det är fel att alltid söka felen hos arbetsgivaren. Visst är det så att offentlig sektor är åtstramad och att personalen jobbar under besvärliga förhållanden. Men skulle vi tillåta läkare eller piloter att utöva sina yrken om de inte kunde hantera arbetssituationen? En människa som jobbar inom vården måste helt enkelt hantera stress. Jag har nästan aldrig stött på det här för egen del. Mina vistelser på Centralsjukhuset i Karlstad har bara inneburit positiva möten med underbar personal. Nä, vi korsar nog aldrig länsgränsen igen! (sorry mina vänner som kommer därifrån!!)

Under eftermiddagen kom han hem igen efter tagna prover och nya mediciner. En hel kasse med piller. Och förfärligt ont har han. Och pratat med avdchefen om det dåliga bemötandet hade han gjort. Duktigt! Liv och Sonja hänger i byxbenen på honom och ropar: Pappa! Pappa! men han kan ju inte ta upp dem utan jag får hålla dem medan han kramar dem.

Idag skulle maken bli utskriven. Tji fick vi! Han är hemma på permis men ska tillbaka till 6.30 imorgon bitti. Sonja är förkrossad över att ha pappa hemma utan att kunna vara i famnen och kravla. Torsten var så glad att han blev kollrig och Liv visade att hon lärt sig gå medan han varit borta. Hur som helst har han fått ett ordentligt mål mat. Maten på sjukhuset är visst inte alls bra. Han ska äta mjölkfritt en månad och det lagar vi ju redan här. Receptet på kycklinggrytan som jag lagade kommer senare.

Det bästa med att vara gräsänka är att man kan äta precis det man vill och jag älskar att slänga ihop en massa grejer i stekpannan och bara blanda! Man tager vad man haver, alltså. Idag gjorde jag en favorit. Jag hade basmatiris kokt i kylen från en annan dag. Vi äter bara basmati här eftersom det är det ris jag gillar. Jag stekte vegebitar - små bitar gjort av gluten - och pressade ner lite vitlök, strimlade lite purjo, vände ner riset och ett ägg i stekpannan. Jag kryddade med massor med chilipeppar - jag köper en grov knallröd chili som är supergod - och mycket spiskummin. Toppade med lite frusen persilja som jag ALLTID har hemma. Jag gillar inte torkade kryddor så det mesta är fruset här. Oj, nu glömde jag att jag slängde i gröna oliver med ansjovisfyllning också. Jag har i dem hela men man kan förstås hacka eller skiva om man vill.

Den här mixen blev riktigt stark och då la jag lite turkisk yoghurt på. Den hade kunnat ha lite mynta i men det hade jag inte hemma. Det fattades bara matro. Mina småtjejer äter sig igenom dagarna och de är fullkomligt galna i samma oliver som jag :( Vi delade på en halv burk idag. Kan det vara nyttigt för så små troll?

Och det gick riktigt bra! Erik kom på lördagen och hämtade ut recept åt mig. Naturligtvis tog både melatonin och sojaersättning slut så att vi med nöd och näppe klarade fredagen. Apoteket hade slut soja och licensen till melatoninet godkändes inte förrän på fredag eftermiddag och då kunde jag inte gå själv.



Varje dag har vi gått till COOP och handlat lite så att vi ska komma ut lite och så att Liv & Sonja kan sova i vagnen. När man ser dem så här är det svårt att fatta att de är så i luven på varandra jämt. Det har blivit en dyr vecka. Torsten har fått två PS-spel, två dvd-filmer , en transformerleksak och en turtlesdocka. Linda, om du undrar hur jag bär mig åt så hänger jag mig åt positiv förstärkning i kvadrat :) - för er utan barn med neuropsykiatriska funktionshinder så är positiv förstärkning ett snyggare ord för muta, som används för att få våra barn att få starkare motivation och räddar våra stackars nerver också förstås.



Kolla! Hela syskonskaran samlad! Och Liv & Sonja pussas i bakgrunden :) De har sina stunder.Och högen med tvätt bakom Torsten vittnar om min tidsbrist den här veckan. Jag har knappt hunnit diska och vika tvätt har jag fått göra i omgångar. Men eftersom det går två maskiner om dagen i det här hushållet (3 kg-maskin) så hamnar jag hopplöst efter.

Imorgon kommer Ulf hem från sjukhuset. En dag tidigare än jag räknat med. Första veckan blir det nog inte mycket aktivitet. Svårt att vara hemma utan att kunna ha barnen i famnen eller kunna bära dem.